La Regione Toscana ha organizzato un convegno che si terrà il 28 febbraio a Cortona.
Il convegno sarà occasione per un confronto sulle opportunità che la sanità pubblica può offrire ai pazienti
ed ai professionisti impegnati nella diagnosi e cura delle malattie rare.
Sarà gradita la partecipazione di quanti vorranno intervenire, invitando quanti vorranno partecipare all’iniziativa
a compilare la scheda di iscrizione allegata e inviarla a ml.davella@usl8.toscana.it fax 0575 254181 entro il 25 febbraio.
PROGRAMMA
Giornata delle Malattie Rare: L’assistenza al paziente: una questione pubblica
La rete della Regione Toscana per l’assistenza alle malattie rare: nuove sfide e opportunità
28 febbraio 2009
Teatro Signorelli - Piazza Signorelli - Cortona (AR)
8:30 Registrazione partecipanti
8:45 Saluti e introduzione ai lavori da parte di:
Saluto del Sindaco di Cortona
Monica Calamai, Direttore generale ASL8
Enrico Rossi, Assessore al Diritto alla salute,
Monica Bettoni Brandani, Direttore Istituto Superiore di Sanità,
Prima sessione.
Moderatori:
Andrea Leto, Dirigente Settore Medicina predittiva-preventiva Regione Toscana
Loredano Giorni, Dirigente Settore Farmaceutica Regione Toscana
9:00 Silvano Pucci, Presidente Forum Associazioni Toscane Malattie Rare - La parola alle associazioni: SICVO,
Onlus Amici di Francesca e il call center del Forum
9:30 Michele Lipucci Di Paola, EURORDIS - Verso una rete europea delle associazioni
9:45 Germano Carganico, Toscana LIFE SCIENCES – Opportunità di ricerca per i farmaci orfani
10:00 Giovanni Gaviraghi, Siena BIOTEC - La ricerca di farmaci innovativi per il trattamento delle malattie rare
10:15 Silvano Giorgi, AO Siena La produzione di farmaci orfani all’interno delle farmacie aziendali
10:30 Gianfranco Gensini, Preside Facoltà di Medicina e chirurgia Università degli Studi di Firenze - Il modello formativo
per le malattie rare
10:45 Coffee break
Seconda sessione.
Saluto introduttivo:
Silvio Garattini, Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche MARIO NEGRI
Moderatore: Antonio Panti, Presidente Ordine dei medici / Vicepresidente CSR
11:00 Paolo Simi, AOU Pisa - La diagnostica genetica nelle malattie rare
11.15 Domenica Taruscio, Paolo Salerno, ISS - Il registro nazionale delle malattie rare
11:30 Fabrizio Bianchi, Anna Pierini, Federica Pieroni, CNR Pisa - Il registro regionale delle malattie rare
11:45 Paolo Zolo, ASL 8 – L’azienda sanitaria di Arezzo nella rete regionale delle malattie rare
12:00 Nadia Garuglieri, Coordinamento Commissione Salute - Il modello nazionale di governance delle malattie rare
12:15 Cecilia Berni, Regione Toscana – Il progetto della nuova rete regionale
Terza sessione
Moderatore: Giancarlo Berni, CSR
12:30 Coordinamento regionale malattie rare - Ascolto e confronto sulle malattie rare: domande e osservazioni
14:00 Pranzo nei locali del Teatro Signorelli
Nota: quanti desiderano effettuare una visita di Cortona potranno rivolgersi al Segretario sella Organizzazione Amici di Francesca, che al termine del pranzo si è renderà disponibile ad accompagnare ai luoghi e monumenti più suggestivi.
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